DOAR É UM ATO DE AMOR AO PRÓXIMO.

“Medula óssea é a única doação que pode ser feita em vida, não precisa tirar nenhum pedaço.

Achei essa imagem muito linda,em um simples sorriso elas mostram a força e a vontade que tem de viver... A dor é passageira,a alegria de vencer o câncer é eterna...
Não reclame da vida por motivos fúteis...

Nada !Ainda!

Quinta-feira 22-03-12,fomos ao hospital;fiquei a semana inteira ansiosa para ter respostas positivas sobre a compatibilidade da Klara para o transplante do Kauã.Mas nada de respostas,só dúvidas! Os exames dele deram baixos e ele está Neutropenico(quando a imunidade esta baixa),no exame costa532 leucócitos.Graças à Deus ele está fazendo a medicação em casa,mas se houver qualquer intercorrência,ele permanecerá internado. Sinceramente eu vivo em constante adrenalina e com a dor do choro preso na garganta,pensando que a qualquer momento pode acontecer o pior. A SMD(Síndrome Mielo Displásica)é uma doença causada não se sabe o porquê;mas que não pode fazer quimioterapia porque mata os únicos glóbulos que ele(kAUÃ)tem;não pode tomar a Granulokine(injeção que aumenta a imunidade)porque acelera a doença e a única alternativa é o transplante que pra ele é um risco muito alto por não ter imunidade para combater alguma infecção... Na verdade me sinto parada no tempo e de mãos atadas,sem poder ajudar meu filho... Um dia conversando com a Doutoras Renata e Ana Paula sobre o transplante elas me disseram que o risco do transplante para o Kauã é de 99%;na hora eu respondi que prefiro morrer tentando.A Renata pegou na minha mão e disse;Nossa,mãe como você é forte!Mas só Deus me sustenta de pé. À noite quando vamos dormir, me pego olhando para o Kauã e fico rindo de felicidade e agradeço à Deus por cada coisa nova que ele aprende.Minhas tias dizem que sou uma mãe muito boba;não sei se é pelo medo de um dia não ter meu meu filho perto de mim,que dou um valor enorme as mínimas coisas que ele faz... Por um lado sou uma mãe chata por não deixar ele fazer as estripulias que ele quer... Por outro lado,sou mãe egoísta por pensar que ninguém no mundo,nem a minha mãe vai cuidar dele como eu cuido e protejo... Já por outro lado sou mãe pegajosa,por querer ele sempre do meu lado dando amor e carinho tentando suprir o sofrimento.Tem vezes que ele mesmo fala:Manhêêê me soltaaaaaa,eu quero brincaaaaaaaaaaaaa.No fundo eu sei que ele precisa ter sua própria autonomia ,precisa interagir com outras crianças ou pelo menos com os primos,mas eu moro de medo que ele se machuque,pois sei que tudo acaba em hospital. Meu filho é uma criança muito abençoada,especial e carinhosa;desde bebezinho ele sempre acordou sorrindo,até mesmo estando internado.Ele é tão carinhoso...Quando peço um mero beijinho ,ele me abraça com toda a sua força e me enche de beijos e ainda diz: Você é meu amôôô!Meu coração se enche de alegria e meus olhos de lágrimas,tenho muito orgulho do meu guerreirinho... Peço tanto à Deus por um doador,mas tenho pavor do transplante.Nem sei mais qual o certo e quando penso que estamos chegando ao fim do túnel percebo que aindo temos muitos trilhos pela frente. Confio em Deus e sei que para ele nada é impossível. Dia 24-04-12 o Kauã vai fazer um Mielograma com biópsia(exame na medula,no qual é retirada uma quantidade de sangue do interior do osso e a biópsia é feita com um pequeno fragmento de osso retirado da bacia). Peço à todos que nos ajudem em orações,pois o Kauã esta muito parado e sentindo muitas dores no corpo... Obrigada Deus por mais um dia!

DESABAFO...

Quando recebo notícias ruins do hospital eu me sinto como um alicerces de uma casa prestes a cair,e que à cada perda ele balança... Dia 15-03-12,quinta feira passada,fiz um culto na minha casa e foi uma grande benção,foi uma coisa tão abençoada...Deus é tão bom que mostrou pra mim que existem outras alicerces(pessoas)mais firmes que nos ajuda a sustentar a casa(corpo,mente,coração).Isso me faz redescobrir a força que tenho e continuar seguindo... Sei que virão lutas maiores,outras menores. Na vida temos alguns muros para pular,mas não basta só pular,alguns devem ser derrubados! Eu estou nesse momento, vivendo um período do basta. Basta de chorar! Basta de sofrer! Basta de nadar,nadar e morrer na praia! Lembre-se sempre disso!Se a gente não mudar ou correr atrás,ninguém vai fazer isso por nós,talves a vida se encarregue disso,mas o resultado pode não ser do sue agrado. Graças à Deus eu sei que tem gente no mundo que se importa com o próximo e a vontade de ajudar é maior que o medo que as pessoas sentem... Não fique sentado pensando que queria ajudar,que queria ser doador... Seja um doador! Ajude a salvar vidas! Derrepente alguém no mundo esteja dependendo somente de você tomar uma decisão de ser um super herói e salvar a vida de uma criança que ainda tem muito pra viver... Não fique só pensando,tem famílias perdendo seus familiares pelo seu egoísmo... Eu na minha vida nunca,mas nunca mesmo eu pensei que isso pudesse acontecer na minha vida ou se quer na vida de pessoas próximas a mim;mas ninguém neste mundo está livre de dizer: "isso não vai acontecer comigo" Perdoem me! Sou mãe,e as vezes me pego em pânico ao ver os coleguinhas do meu filho indo embora...Não consigo nem imaginar a ausência do kauã na minha vida,é uma dor tão grande que não consigo explicar.

Saudades***Clarinha e Gustavão***

Sabe,teve gente que leu o blog(fiz uma loucura)e disse:quem lê isso,diz que o menino tá morrendo.Quem vê ele pode achar que ele não tem nada,só porque ele não é carequinha... Muitas pessoas acham que é bobeira minha.Já ouvi até chamarem ele de menino bolha(filme onde o menino vivia dentro de uma bolha para proteger-se das bactéria),enfim,eu virei uma leoa(você que é mãe já até sabe qual foi a minha reação). disseram que loucura nada!É loucura sim! As crianças da hemato são na verdade proibidas de serem crianças... Infelizmente mais dois coleguinhas do hospital não aguentaram mais as lutas,sofrimentos e privações e foram morar com DEUS,lá eu tenho a certeza de que eles poderão ser crianças de verdade e farão tudo que aqui lhes era privado. Dói muito!!!!!!!! Dá um nó na garganta!! Só continuo pedindo que DEUS nos conforte,porque os propósitos de DEUS em nossas vidas muitas das vezes é difícil de ser entendido e mais ainda de serem aceitos... Que DEUS nos abençoe,nos fortaleça e nos conforte em todos os momentos. A Maria Clara,essa linda e meiga princesinha foi brilhar no céu dia 10-03-12. O amigão Gustavão no dia 12-03-12.

FIZ UMA LOUCURA...

DE TANTO O KAUÃ PEDIR PARA IR À PRAIA EU ACABEI INDO.EU PENSEI;ELE NÃO TEM CATETER E ESTÁ BEM FISICAMENTE;ENTÃO ARRUMEI AS COISAS E FOMOS.SÓ VOCÊS VENDO PARA CRÊ,MEU CORAÇÃO SE ENCHEU DE ALEGRIA VENDO O MEU PIMPOLHO CORRENDO E PULANDO NA AREIA,NADANDO E ATÉ SURFANDO COM A TIA LENINHA... PARA DIZER A VERDADE EU TAMBÉM PRECISAVA RENOVAR OS AIRES;RESPIRAR;ESQUECER UM POUCO DOS PROBLEMAS; FOI UM PASSEIO DE 3HORINHAS NA PRAIA PARA NÃO ABUSAR MUITO,MAS QUE FIZERAM UMA GRANDE DIFERENÇA NA ALMA.... GRAÇAS À DEUS FOI UMA SEMANA CALMA E UM DIA TRANQUILO E FELIZ,COM MUITAS BRINCADEIRAS E ALEGRIAS COM A FAMÍLIA.O ENGRAÇADO É QUE QUANDO EU DIGO QUE VOU LEVAR O KAUÃ A TAL LUGAR QUE ELE AINDA NÃO CONHECE A FAMÍLIA INTEIRINHA QUER IR SÓ PARA VEREM A FELICIDADE DELE.E OLHA QUE A FAMÍLIA É BEM GRANDE... COMO ELE AMA BICHOS O PRÓXIMO PASSEIO SERÁ NO ZOOLÓGICO...EU JÁ IMAGINO A CARINHA DELE. OBRIGADA SENHOR! PEÇO QUE NOS FORTALEÇA CADA DIA MAIS E MAIS;POR QUE ESSA SEMANA E SEMANA QUE VEM TEM MÉDICO...

E NO FIM DE TUDO ACABOU ASSIM....

Presente de Deus.

Vendo o blog do Pedro eu lembrei de falar de dois presentes super maravilhosos que realmente foram divinos para a vida do Kauã. O primeiro foi a chegada da irmãzinha Klara Vitória.Eu tive muito medo que ele pudesse ter alguma recaída por causa de ciúmes;eu trabalhei bastante com ele sobre sobre a chegada da Klara;eu conversava com ele e explicava o quanto seria legal ter uma irmã e que ela viria para ajuda-lo no tratamento;que ele não brincaria mais sozinho e etc.... Cada dia que se passa e a Klara aprende algo novo,ele fica super radiante e diz:Olha mãe,eu que ensinei...Ele costuma dizer que ela é uma galota,bunita,bacana,legal.Ele tá doidinho que ela comece a andar logo.... TEM AMOR MAIS PURO QUE ESSE...

O segundo é que por ele nós teríamos uma savana,um zoológico e até um park dos dinossauros... Ele adora bichos,e sempre pediu um leão,uma tartaruga,um papagaio,uma rã,um cavalo,uma foca,um pinguim,uma vaca,um hipopótama,um dinossauro rex,um coelho azul,enfim,os bichos do mundo inteirinho.Mas ele não pode ter bichos por causa das alergias e imunidade baixa;e eu sempre dizendo:filho um dia papai do céu vai deixar você ter um bichinho,e ele dizia:pede pra ele deixar logo... Um belo dia estávamos na casa da vovó Lena e na árvore posou uma calopsita que cantava muito;quando o Kauã viu,ficou desesperado e gritava muito dizendo que iria salva-la.O pai dele subiu na árvore e simplesmente a calopsita subiu no ombro dele.Foi DEUS que mandou ela! Eu fiquei morrendo de medo dela bicar ele ou dele ter alguma reação...Mas eles se dão super bem.Olha só.

UM LEVE SUSTO...

O KAUÃ ACORDOU COM FEBRE E FOMOS NÓS OUTRA VEZ PARA O HOSPITAL,ELE FEZ EXAMES QUE PRA NÓS JÁ É DE ROTINA.TOMOU REMÉDIO E GRAÇAS Á DEUS A FEBRE PASSOU.OS EXAMES DERAM 5.900 LEUCÓCITOS,PRA ELE QUE NÃO PASSA DE 370 ESTAVA ÓTIMO,ERA SÓ OBSERVAR E CASO VOLTASSE A FEBRE AÍ TERÍAMOS QUE INTERNA-LO PARA INVESTIGAR O MOTIVO. FOI SÓ UM SUSTO!A DOUTORA RENATA PERGUNTOU PRA ELE O QUE ELE ESTAVA FAZENDO NO HOSPITAL E ELE RESPONDEU DIZENDO:TÔ COM SAUDADE DA MINHA CASA UÉ.VÊ SE PODE UMA COISA DESSA,NÃO QUERO VOLTAR NO HOSPITAL NUNCA MAIS.....CREIO EM DEUS QUE ESSE MILAGRE ESTA PRÓXIMO DE ACONTECER. TENHO FÉ QUE A QUALQUER MOMENTO O MEU TELEFONE VAI TOCAR E VÃO DIZER ACHAMOS O DOADOR COMPATÍVEL PARA O KAUÃ.VAI SER COMO SE MEU FILHO ESTIVESSE NASCENDO OUTRA VEZ,VAI SER UM DIA MUITO FELIZZZZZZZZZZZZZZZ. PEÇO À TODOS QUE CONTINUEM ORANDO PELO KAUÃ E SEUS AMIGUINHOS... EMBORA ELES PASSEM POR DIFICULDADES,ELES SEMPRE ESTÃO COM ESSE SORRISO LINDO NO ROSTO.

OBRIGADA DEUS POR MAIS UM DIA .

MAIS UM ANJO...

Queridos amigos,dói muito dizer que mais uma estrelinha se foi... Não gosto nem de pensar,pois sei que todas as mães da hemato sentem na pele a dor das mães que perdem seus filhos...Todas nós passamos pelo mesmo sofrimento;O Thiago tinha o mesmo diagnóstico de muitas outras crianças do hospital e isso mexe com a gente de todas as maneiras possíveis.... Eu sei que onde ele esta não tem dor,nem tristeza,remédios,injeções,etc,mas eu e acho que todas as mães do mundo preferimos ver nossos filhos pertinho da gente..... Que DEUS conforte nossos corações e nos dê mais fé... Que todos possam continuar orando não só pelo kauã, mas pelos amiguinhos dele também.