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sexta-feira, 27 de abril de 2012

MEIO BOROCOXÔ!!!

O Kauã tá bem,embora continue com a imunidade bem baixinha...
Cada dia que passa ele está mais sapeca;só de olhar pra essa carinha dá pra notar né.


No dia 24 estava marcado um mielograma com biópsia pra ele.Mas foi adiado por uma simples falta de agulha.Nós chegamos cedo,ele fez todos os exames,foi pulsionado,ficou no soro,tomou os remédios,ficou mais de 12horas sem comer e depois disso tudo,prestes a entrar na sala ,elas vem dizer que a agulha dele foi usada em uma criança que chegou em estado grave.Eu fiquei muito chateada,não pela criança,mas pelo descaso de termos ficado esse tempo todo lá...
Poxa!Isso mexe com o psicológico dele.Agora ele já entende,sabe que vai ter agulhadas;que vai sentir dor.Sempre as vésperas de irmos ao hospital ele chora sem parar,do nada eu pego ele chorando pelos cantos da casa.
Agora ele não quer mais tomar os remédios,porque disse que não quer ficar careca e começa a chorar....Isso corta profundamente o meu coração.

Agradeço a Deus por tudo!!!!


Algumas fotos no hospital.



DOAR MEDULA ÓSSEA É PARA QUEM RECONHECE O VALOR DA VIDA...



Juliana Rodrigues faleceu no dia 05/02/2011, pela manhã, em decorrência da ignorância de possíveis doadores que volutariamente se cadastraram para doar, mas, quando convocados “disistiram”. Antes de falecer, deixou esta carta com familiares para que fosse divulgada:
Curitiba/PR, 11 de novembro de 2010

Não seja apenas um cadastrado, Seja um “doador” de medula óssea. Meu nome é Juliana Rodrigues, 37 anos, casada, mãe de dois filhos (10 e 6 anos). Desde outubro/2009 fui acometida pela Leucemia Linfóide Aguda, doença que trás como sinônimo; internações, transfusões, restrições, separações,… Enfim, queixas iguais a de todos que passam por esse longo e doloroso tratamento em busca da cura.
O meu caso tem indicação de transplante de medula óssea e meus queridos irmãos infelizmente não são compatíveis comigo. Fui cadastrada no Registro de Receptor de Medula óssea (REREME), e no Registro de Doador de Medula Óssea (REDOME) encontramos o que não tinha conseguido em minha família, um doador compatível, e para minha grande surpresa não era apenas um, e sim dois 100% compatíveis comigo. Dá para imaginar a minha alegria e satisfação nesse momento? As estatísticas do INCA mostram a dificuldade em se encontrar um doador compatível fora da família, principalmente aqui no Brasil devido a nossa miscigenação, e eu descobri que tenho dois compatíveis.
Eu nem acreditava que meus problemas estavam perto de minimizar, e por que não dizer acabar? Considerando que o transplante de medula é minha única chance de cura. Mas infelizmente veio à notícia bombástica, um não podia doar por estar passando por problemas de saúde e o outro “desistiu de doar”. Essa possibilidade é imaginada, mas não é esperada, já que o indivíduo se cadastrou como doador voluntário de medula óssea sabendo exatamente a que estava se propondo que é doar esperança para depois doar vida, desistiu porque tinha “medo”… Meu Deus! Que sentimento é esse que chega ser superior ao de salvar o seu semelhante? Saber que estar em suas mãos fazer a diferença na vida de uma pessoa não foi suficiente para fazê-lo (a) vencer esse MEDO, refletir sobre o mandamento que Deus nos ensinou “AMARÁS O TEU PRÓXIMO COMO A TI MESMO”, talvez tivesse ajudado a vencer esse sentimento terrível que me negou a oportunidade da vida e o convívio com meus filhos, meu marido, meus pais, meus irmãos, meus familiares.
Enfim com todos que eu amo e que fazem parte da minha luta constante pela sobrevivência. Assim, diante dessa situação por mim vivenciada, sinto necessidade de divulgar este desabafo e ao mesmo tempo apelo, objetivando que outros pacientes que esperam por um doador compatível, não venham passar por essa tristeza e frustração.
Aconselho a todos que se cadastraram e aos que pretendem se cadastrarem como doador voluntário de medula óssea a terem plena consciência da responsabilidade que estão assumindo ao levar esperança para quem precisa. Isso não é brincadeira, são vidas que estão em jogo e que sua decisão pode fazer a diferença entre a vida e a morte de alguém. Assim, Não seja apenas um cadastrado, Seja um “doador” de medula óssea. Com esse gesto de amor e solidariedade ao próximo você salva vidas, o que é melhor, ainda em vida.

Juliana Rodrigues


Juliana tinha em suas mãos a vida de volta, a chance de curar-se e voltar a viver, achou DOIS doadores 100% compatíveis, entretanto, por um simples medo os dois doadores se recusaram a doar. A dor da perda de sua vida, pela segunda vez, foi forte demais para que resistisse. E assim no dia 05/02/2011 faleceu e deixou esta carta escrita para que fosse usada na conscientização de pessoas que se cadastraram para doar medulas.
Se você é cadastrado como doador no REDOME e um dia for chamado para doar, saiba que você foi escolhido geneticamente entre um milhão de brasileiros! E isto é um privilégio! É um destino, não é coincidência apenas, você é um ser humano especial!
Você carrega em si a cura para alguém! Não há dinheiro no mundo que pague a paz de espírito de um portador de leucemia ao encontrar o seu doador compatível!
Agora me diz, qual é o medo?
A ignorância, venceu a vida!
Só peço a todos, que ao se cadastrarem no REDOME considerem a hipótese de serem chamados para doar! Embora a chance seja ínfima, você pode ser o doador compatível que o REDOME procura. Pense sobre isto antes de se cadastrar e pense no que pode ocorrer, se, você, por “medinho”, se recusar! Estamos falando de vida e se por algum momento ou apelo emocional, você decidiu se cadastrar, pense, você pode corregar a cura! Então, esteja pronto, para aquilo que se prontificou voluntariamente a fazer!

Esta convocação para doar medula ósseas é para aqueles que reconhecem o valor de uma vida!
É para os fortes!
É para homens e mulheres de valores!

MAIS UMA CAMPANHA.

Olá pessoal,no último dia 18-04;fomos eu e mais alguns parentes e amigos em uma reunião realizada no Clube dos aliados,pelo futuro vereador Jorginho Amaral,que vem tentando nos ajudar da melhor forma possível. Já que lá estariam pessoas de grandes conhecimentos como:deputados,assessores jornalistas e etc;aproveitamos e fizemos a campanha SOS Kauã...
E foi de grande valia termos ido;lá havia mais de 300 pessoas.Nessa reunião,além deles terem falado de política,é claro,eles também falaram da estória do kauã e da importância da doação de medula...
Havia gente de todos os lugares!
Nós distribuímos panfletos e explicamos como funciona a doação.
Teve um testemunho de um rapaz no qual mês que vem(Maio)completa 10 anos de transplantado...
Foi super dez!ver pessoas que você nem conhece se interessando pela sua estória e querendo ajudar,é muito bom.
Imagine se essas 300 pessoas divulgarem a campanha para mais 300 pessoas, e assim em diante.Isso ajuda bastante!
Obrigada Senhor por mais um dia!
Obrigada de coração à todas as pessoas que oram pelo meu pequeno.
Obrigada Deus infinitamente pelas nossas vidas!






quinta-feira, 19 de abril de 2012

GENTE BOA!!!!

Peço desculpas mais uma vez,por nossa ausência.Estávamos com problemas no computador e eu não tenho como ir a lanhouse com duas crianças(kauã e klara)...
O Kauã esta super bem,pela graça divina do nosso Senhor Jesus...
Como dizia Cazuza:O tempo não pára...
Continuamos fazendo nossas campanhas à procura de doadores e você pode nos ajudar divulgando com os amigos;chamando pessoas para irem ao hemocentro doar,colocando no orkut,no facebook,enfim,qualquer ajuda será bem vinda.
No dia 14-04-12,conheci o Jorginho Amaral ,uma pessoa simples e generosa que soube da estória do Kauã através de uma amiga e se prontificou em ajudar doando o ônibus para levar possíveis doadores ao HEMORIO.
E ele quis conhecer o kauã pessoalmente...

São pessoas assim que fazem a diferença...

No próximo dia 18-04-12 estaremos fazendo mais uma campanha juntamente com a ajuda do futuro vereador Jorginho Amaral.


Deus sabe de todas as coisas!



ERA O QUE ELE PRECISAVA...

Ontem minha mãe organizou um passeio para a família inteira em um sitio,quase no fim do mundo,onde só se escuta o barulho dos animais...
O sitio é a coisa mais linda e mais lindo ainda foi a cara do Kauã durante a viagem vendo os animais pela estrada.
Quando chegamos lá,foi uma surpresa maior,ou melhor uma atrás da outra,ele não sabia pra onde ir nem oque falar de tanta alegria.Meu pequeno ria sem parar,pois agora ele não brinca mais sozinho,nem brinca só dentro de casa.Ainda temos várias restrições de não poder estudar,de não ir ao shopping,de não tomar banho de piscina e várias outras.Mas o Kauã nos ajuda a driblar todas e sempre com um sorriso sapeca no rosto.
Contando não dá pra sentir a emoção que foi esse dia maravilhoso que tivemos...
Ele dizia: mãe eu quelo uma casa dessa,agola eu sô boiadelo;quelo mala aqui!
No fim do dia eu e o pai dele já não aguentávamos mais correr atrás dele.Ele nos deu uma canceira!
Ele fez tudo que não podia e graças a DEUS ele esta super bem.NO fundo,no fundo,acho que ele precisava era sair de dentro casa,se distrair um pouco,se divertir...Brincar de verdade ,sentir o chão.
Ele ficou maravilhado de ver as frutas penduradas na árvore,os cavalos correndo pelo campo;os peixes na lagoa,ele deitou no chão do lado da piscina e ficou olhando para o céu um longo tempo,ele olhava de um jeito tão profundo que eu sei descrever.Maravilhoso é pouco para dizer o quanto foi especial esse dia.
Pra nós isso são coisas simples,mas que para o Kauã e pra outras crianças do hospital é um grande privilégio.
Eu tenho certeza que com esse coquetel de alegria os linfócitos do kauã estão uma beleza!

São momentos como esse que me regenera,que me dá forças pra continuar!!!!!!


Obrigada Senhor por mais um dia especial!








segunda-feira, 16 de abril de 2012

FAÇA A DIFERENÇA...

Doe sangue!
Doe medula!
Entre o cadastro e a coleta de sangue são alguns minutos que valem vidas !

Doe,faça a diferença na vida de alguém!

Você pode ser o número 100mil de alguém!



Como é feita a doação de medula óssea?

Após a confirmação da compatibilidade entre o doador e receptor e confirmada a decisão sobre a doação , o resultado é encaminhado ao centro transplantador , e é lançada a possível data do transplante. Confirmada a data, o centro que coletará a medula do doador desencadeará a realização dos exames clínicos, laboratoriais e de imagens do doador, ou seja, a realização do work up do doador.

O potencial doador deve ser avaliado com exame físico e testes laboratorias, a fim de garantir a segurança do receptor, evitando transmissão de doenças, bem como a segurança do próprio doador.

Essa avaliação deve considerar idade, sexo, doenças crônicas, avaliação das funções hepáticas e renal, tipagem ABO e HLA, sorologias, vacinações recentes, teste de gravidez, radiografia de tórax, eletrocardiograma e avaliação psiquiátrica.

Existem duas formas de doar as células progenitoras ou células-mãe da medula óssea. Uma relacionada à coleta das células diretamente de dentro da medula óssea (nos ossos da bacia) e a outra por filtração de células-mãe que passam pelas veias (aférese).

1) A coleta direta da medula óssea é realizada com agulha especial e seringa na região da bacia . Retira-se uma quantidade de medula (tutano do osso) equivalente à uma bolsa de sangue. Para que o doador não sinta dor, é realizada anestesia e o procedimento dura em média 60 minutos. A sensação do doador é de média intensidade e permanece em média por uma semana (2 a 14 dias), semelhante a uma queda ou uma injeção oleosa. Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que não é uma cirurgia, ou seja, não há corte, nem pontos. O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.
Coleta do osso da bacia


2) A coleta pela veia é realizada pela máquina de aférese. O doador recebe um medicamento por 5 dias que estimula a multiplicação das células- mãe. Essas células migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se obtenha o número adequado de células. O efeito colateral mais frequente deste procedimento é devido ao uso do medicamento ,que em alguns doadores pode dar dor no corpo, como uma gripe.

Coleta das células progenitoras estimuladas pela máquina de aférese


É necessária a avaliação pela enfermagem do acesso venoso periférico do doador.

Os riscos para o doador são praticamente inexistentes. Até hoje não há nenhum relato de nenhum acidente grave devido a esse procedimento. No caso da punção diretamente dos ossos da bacia, os doadores de medula óssea costumam relatar um pouco de dor no local da punção.

O médico vai informar sobre qual a melhor forma de coleta de células. Dependendo da doença e da fase em que se encontra, o paciente pode se beneficiar mais com uma forma de doação.

O transplante só será realizado quando o paciente estiver pronto para recebê-lo, esta resolução cabe ao médico que está acompanhando o paciente.

O doador por possuir uma medula sadia e bom estado de saúde, reconstituirá o que doou rapidamente e poderá voltar às atividades normais. Em casos especiais e raros, como compatibilidade com outra pessoa, o doador poderá doar novamente a medula óssea.

MEU PRÍNCIPE GUERREIRO.

O Kauã continua em casa...
Essa semana ele anda meio borocoxô(caladinho,desanimado),só fica deitado vendo desenho e isso me preocupa...sei que ele não esta se sentindo bem,mas quando eu pergunto se ele esta sentindo dor, ele não responde;mas logo diz que não quer ir ao hospital e que não gosta mais de morar lá.Ele também disse que não quer mais tomar os remédios porque não quer ficar careca .Morro de pena do meu bebezão,mas é um sofrimento necessário para o bem dele....
VISTA VOCÊ TAMBÉM ESSA CAMISA!



sexta-feira, 6 de abril de 2012

FIQUE POR DENTRO.

As pessoas que precisam de um transplante
não tem tempo,não podem esperar muito...
Por isso é tão importante que você doe,esse ato aumenta as chaces de vida do paciente e reduz o sofrimento dele e dos familiares.
Se  você tem a oportunidade de salvar alguém.Porque não!
          Ajude! Salve vidas!
Deixe sorrisos como este contagiar pessoas com  alegria,por muitos e muitos anos...


quinta-feira, 5 de abril de 2012

AMOR DE VERDADE!

Não há nada mais gratificante que um sorriso. O símbolo maior da esperança, os sonhos de uma criança, de um jovem. Nada mais gratificante do que amar. Mas amar de coração, amar quem as vezes nem conhecemos. Amar as pessoas por ser nossos irmãos, independentes de preconceitos, apenas amar. Temos algo em nós que poderá salvar uma vida, realizar um sonho, trazer felicidade. A hora é agora, não deixe passar essa rara oportunidade. Procure um Hemocentro em sua cidade, se cadastre como doador de médula óssea. Com pequenos atos é que se forma um herói. E para mim você é herói. Herói do Amor
.
Você que deseja ser um doador de verdade...
Procure um hemocentro próximo de sua cidade,leve seus documentos e um cartão do sus(cartão do posto de saúde).Ao chegar,informe que quer ser doador de medula.Você será cadastrado no REDOME;será colhido apenas 5 ml de sangue e assim que for encontrado alguém geneticamente compatível com você,eles entrarão em contato para fazer a coleta da medula e assim fazerem o transplante.

Não se deixem levar pelo mito de que a coleta é feita na coluna.Nada disso!

MEDULA ESPINHAL

A medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.

MEDULA ÓSSEA

É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.

Antes da doação, o doador faz um rigoroso exame clínico incluindo exames complementares para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita em centro cirúrgico, sob anestesia, e tem duração de aproximadamente duas horas. São realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 15%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde. Leia mais sobre a doação de medula.

COMPATIBILIDADE
Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6, que devem ser iguais entre doador e receptor. A análise de compatibilidade é realizada por meio de testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 25%.

O número de doadores voluntários tem aumentado expressivamente nos últimos anos. Em 2000, existiam apenas 12 mil inscritos. Naquele ano, dos transplantes de medula realizados, apenas 10% dos doadores eram brasileiros localizados no Redome. Agora há 1,6 milhão de doadores inscritos e o percentual subiu para 70%. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos registros dos Estados Unidos (5 milhões de doadores) e da Alemanha (3 milhões de doadores). A evolução no número de doadores deveu-se aos investimentos e campanhas de sensibilização da população, promovidas pelo Ministério da Saúde e órgãos vinculados, como o INCA. Essas campanhas mobilizaram hemocentros, laboratórios, ONGs, instituições públicas e privadas e a sociedade em geral. Desde a criação do REDOME, em 2000, o SUS já investiu R$ 673 milhões na identificação de doadores para transplante de medula óssea. Os gastos crescerem 4.308,51% de 2001 a 2009.
Todo mundo pode ajudar. O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico, feito sob anestesia geral, e requer internação de, no mínimo, 24 horas.
MANTENHA SEU CADASTRO SEMPRE ATUALIZADO.

quarta-feira, 4 de abril de 2012

DEUS ESTA NO COMANDO.

Por mais que eu fale que não tenho medo,as vezes sinto uma insegurança!Pois sou ser humano e mãe do Kauã.
Mas sei que os olhos de Deus estão sobre nós e principalmente sobre o Kauã.Vigiando cada passinho que ele dá...olha que são muitos!Cada dia ele fica mais pimentinha!

Quando estou fraca(fisicamente,mentalmente e com a fé abalada),peço perdão a Deus;porque bate um desespero de ver que as coisas não acontecem na rapidez que queremos.Estávamos indo ao hospital e sempre vou conversando com Deus ,pedindo que tudo de certo e que nada aconteça se não for da vontade dele,enfim...
Então passou na estrada um carro com um adesivo que dizia:
Não temas!Eu sou contigo.
Aquilo falou tremendamente comigo,pois eu tinha acabado de terminar minha oração.E ao chegar no hospital o Kauã fez os exames de rotina,mas o mielograma foi adiado por falta de agulha...


Fora as dores que ele vem sentindo no corpo e na cabeça,pelo exame clínico ele esta ótimo.

Graças à Deus!




Eu sei que não estou só
Pois sinto tua presença em mim
Eu sei que não estou só posso até descansar,repousar em teus braços...

Eu confio em ti Senhor!



TUDO ÓTIMO,MAS SEM NET


Queridos amigos,me desculpem pela ausência,mas estava sem internet...
Estou postando para dizer o quanto o Kauã esta bem,e eu agradeço muito a DEUS por isso...
Também agradeço à todos pelas orações.
Obrigada Senhor...



domingo, 1 de abril de 2012

NÃO SEJA COVARDE...

Uma palavra positiva gera a diferença em nossos corações.
E a fé transforma a aflição em harmonia.
Há alguém que conhece a todos as nossas dificuldades e inseguranças.
Jamais estaremos sozinhos;basta que creiamos.Porque o Senhor nos instrui acerca do que devemos fazer e nos toma pela mão direita dirigindo os nossos caminhos.



Se você gostaria de ser um doador ou já é;peço que tenha plena consciêcia do que esta fazendo.Não faça o cadastro porque sentiu pena de alguém...Se você tem medo,não dê esperança,para depois desistir.
O Kauã tem um coleguinha no hospital chamado Pedro,e ela já tinha um doador que era 100% compatível.Estávamos todos felizes pelo Pedro ter conseguido vencer mais uma grande etapa que é conseguir um doador.
Conseguir um doador é como achar uma agulha no palheiro e ainda pior achar um doador 100% compatível.
Mas,infelizmente essa pessoa desistiu.Disse que esta indisposto.Depois de ter feito todos os exames,depois de tudo dando certo,ele desiste...
Que pessoa é essa!
Que ser é esse,que se nega a salvar a vida de uma pessoa...
Estou indignada.Não tenho palavras para tamanha tristeza no meu coração.
Sei que o mundo é podre e egoísta.Mas sei também que graças à Deus ainda existem pessoas boas,com caráter,boa índole e solidárias.
Se for pra ter esse tipo de atitude por favor não se cadastrem.
Imaginem como estão os pais; eu quando soube, senti um desespero e uma tamanha dor,um sentimento de esta perdida ,sem saber o que fazer...
Depois do mais difícil,que é encontrar um doador,ele está indisponível para salvar a vida do Pedro.

Você que não faz parte dos que se acovardam,continuem compartilhando o amor;se cadastrem e doem vida de verdade...

Caso você já seja cadastrado,atualize seus dados,é muitíssimo importante que seus dados estejam atualizados ,para que entrem em contato com você,caso encontrem alguém compatível com você.


Muito obrigada pelo carinho de todos!